Datum plaatsing: 28 november 2017

Keep Anita Walking


Keep Anita Walking


Heesch (Bernheze): Stichting Keep Anita Walking is opgericht om HematopoÔetische StamCel Transplantatie (HSCT) in Nederland erkend te krijgen. Door middel van Crowdfunding, donaties en acties zal de stichting proberen zoveel mogelijk geld en middelen in te zamelen om MS PatiŽnten te ondersteunen voor een HSCT behandeling in het buitenland.

Het verhaal van Anita Smeets:
Sinds 2013 lijd ik aan de progressieve vorm van MS, nu in 3 jaar loop ik nog maar moeilijk 50 meter met stok, de kracht in mijn armen en benen neemt per maand af als ik niets doen ben ik binnen een aantal jaren bedlegerig .In Nederland ben ik uitbehandeld voor mijn vorm van MS er is niets wat mijn achteruitgang zou kunnen stoppen. In het buitenland wordt een aantal jaar stamceltherapie toegepast wat mijn ziekte voor 86% kan stoppen, echter kost dit geld veel geld wat door de ziekenkostenverzekeraars niet wordt vergoed. Deze behandeling is voor mij de enigste optie om mijn achteruitgang te stoppen en waarschijnlijk mijn ziekte kan verbeteren.

Na de intake in Pamplona hebben we een herberekening gemaakt en moet 80.000 met verblijf en reiskosten genoeg zijn, dat scheelt toch weer behoorlijk. Mocht het uiteindelijk meer worden dan wordt er vanuit de stichting andere MS patiŽnten met dezelfde behandeling geholpen. Lieve familie, vrienden, lotgenoten,bekenden en onbekenden. Voor mensen die mij niet kennen zal ik mij even voorstellen. Mijn naam is Anita Smeets 47 jaar oud en woonachtig in het mooie Heesch in Noord-Brabant, geboren en getogen in Elsloo Zuid-Limburg. In augustus 2013 kreeg ik slapende benen (tintelingen) dacht eerst aan een zenuw die vastzit in mijn rug maar na 4 dagen waarbij ik steeds moeilijker ging lopen toch eens naar mijn huisarts, deze stuurde mij gelijk door naar het ziekenhuis waar ik gelijk 2 weken werd opgenomen. 3 mri-scans verder bleek ik duidelijk MS te hebben. Er werd gelijk gestart met infusen prednison, maar jammer genoeg hielp dit niets. In het begin werd gedacht dat ik de aanvalsgewijze vorm heb daar die het meest voorkomt, dus werd gestart met remmende medicatie en 7 prednison kuren in 7 maanden. Echter werd ik steeds slechter en concludeerde de artsen dat ik de Primair Progressieve vorm heb. Bij deze vorm krijg je geen aanvallen maar ga je steeds verder achteruit.
(Remmende) medicatie bestaat nog niet voor deze vorm. Het enigste wat ik kan doen is medicijnen slikken voor zenuwpijnen en 4 wekelijks een infuus voor de vermoeidheid te beperken. Van alles geprobeerd om mijn ziekte beter te krijgen d.m.v. voeding o.a. vasten. Zelfs aan een trail van nieuwe medicijnen meegedaan waardoor ik zelfs meer klachten kreeg, niet alleen door de MS maar ook hartklachten. Momenteel loop ik nog ongeveer 100 meter met stok of kruk, krijg ik steeds meer last van krachtverlies in mijn armen, mijn ogen worden steeds slechteren heb problemen met mijn blaas en darmen. Voor 2013 was ik een fulltime werkende moeder in mantelpak, hakken en reed half Nederland door voor het werk.

Sinds 2016 woon ik in een aangepaste 65+woning cross rond op een scootmobiel, ben ik afhankelijk van taxi vervoer, vriend en kinderen. Hakken dragen, fietsen en auto rijden is verledentijd. Ondertussen kwam er meer nieuws over hematopoietische stamceltransplantatie oftewel HSCT, Dit is voor kankerpatiŽnten al een bekende behandelmethode, maar staat voor MS nog enigszins in de kinderschoenen. Stamceltherapie is een zware behandeling, waardoor zware chemo eerst je immuunsysteem wordt afgebroken, waarna deze weer helemaal opnieuw wordt opgebouwd. Hierdoor wordt mijn MS stilgezet op het niveau van dat moment en gaat mijn gezondheid niet verder achteruit. De kans dat mijn ziekte wordt stilgezet is meer dan 80%. Het grote risico van deze behandeling is dat de bijbehorende zware chemo niet alleen mijn MS stopzet, maar ook alle antistoffen in mijn lichaam afbreekt. Ik zal daarom na de behandeling een lange tijd nodig heb om weer een enigszins normaal leven te kunnen leiden. Deze behandeling wordt op dit moment alleen gedaan in ziekenhuizen in het buitenland Zweden, Mexico en Rusland echter sinds kort ook in Pamlona Spanje.
Ik wil graag naar Spanje voor deze behandeling daar ze in Zweden mijn soort MS niet doen en Mexico en Rusland toch erg ver weg is. Er zal ook iemand 3 maanden met mij mee moeten. Deze behandeling incl. reis en verblijfkosten zullen rond de 100.000 euro gaan bedragen, hiervoor vraag ik jullie hulp, vind het verschrikkelijk om te bedelen maar besef ook heel goed dat het mijn enigste kans is anders zit ik binnen een paar jaar volledig in een rolstoel. De behandeling wordt in Nederland niet gegeven, in 2024 wil Minister Schippers pas op de kaart gaan zetten. Dan is het voor mij te laat daar ik dan waarschijnlijk te slecht zal zijn voor behandeling. Op de Facebook site Keep Anita Walking houd ik een dagboek bij met de ontwikkelingen en houd ik iedereen op de hoogte. Mocht ik het geld niet bij elkaar krijgen of onverhoopt geenstamceltransplantatie kunnen ondergaan dan worden de gelden door gestort naar de stichting van Boaz Spermon op de been om HSCT meer op de kaart te zetten.

Taartveiling Keep Anita Walking

Voor de stichting Keep Anita Walking gaat I make cake een wel een heel bijzondere taart maken, deze wordt geveild op de facebookpagina van I make cake. Iedereen kan een bod doen in de reacties. De volledige opbrengst gaat naar de stichting.
Om alvast een idee te geven, de taart is voor circa 60 personen, bestaat uit 4 lagen en heeft verschillende vullingen zoals aardbeimousse, bastognecreme, bananenmousse en kersenbavarois. Het thema is black and gold. De bijgaande foto geeft een beetje een idee van de stijl, de taart wordt natuurlijk vers bereid!
Hou je niet in en biedt mee, het is voor een goed doel! De veiling sluit 16 december om 12.00 uur.
De taartveiling is een initiatief van de Nachtburgemeester Bernheze en I make cake.




Uw regio in beeld:

Een greep uit het thuisinhetnieuws fotoarchief:

familie nieuws

© 2017 Thuis in het nieuws | Webworks: DigiFactory Webworks | Design: Creativos 0.17559