Datum plaatsing: 01 september 2020

JBZ: één centrale zorgverlener bij ernstig meervoudige beperking


JBZ: één centrale zorgverlener bij ernstig meervoudige beperking


's-Hertogenbosch ('s Hertogenbosch): Het Jeroen Bosch Ziekenhuis in 's-Hertogenbosch gaat werken met één centrale zorgverlener voor kinderen met een zeer ernstig meervoudige beperking (ZEMB). Artsen van het ziekenhuis willen hiermee de zorg aan deze kinderen verbeteren.

Zorgen, verdriet, machteloosheid en uitputting. Ouders van een kind met een zeer ernstig meervoudige beperking (ZEMB) hebben er vrijwel dagelijks mee te maken. Artsen uit het Jeroen Bosch Ziekenhuis (JBZ) besloten samen met ouders en collega’s in het zorgnetwerk op zoek te gaan naar een manier om de zorg voor deze kinderen te verbeteren. Die werd gevonden in de centrale zorgverlener; een vast aanspreekpunt voor ondersteuning en een luisterend oor. Het lost zeker niet alles op, maar het blijkt een goede stap vooruit.

Emoties
Vokeline van Thiel is moeder van Stein. Stein is een heel vrolijk jongetje van elf jaar oud, maar heeft een ernstige ontwikkelingsachterstand en veel last van epilepsie en chronische oorontstekingen. Vokeline: "Je hebt heel vaak het idee dat je het wel op de rit hebt. Maar er hoeft maar iets kleins te gebeuren en opeens ziet de wereld er heel anders uit en zit je dik in de shit. En terwijl je voornamelijk bezig bent om als gezin het dagelijks leven vorm te geven, en je vaak met heftige emoties moet omgaan, moet je ook nog je weg zien te vinden in een doolhof van instanties en moet je elke keer weer opnieuw je verhaal uitleggen."

Onthand
Marianne van Steenbergen, kinderarts in het JBZ, herkent het: "We voelden allemaal hetzelfde, het gevoel dat ouders er eigenlijk alleen voor staan. Het is echt een probleem Deze groep kinderen is heel breed, met verschillende diagnoses en prognoses. Je hebt als ouders te maken met levend verlies; alsmaar weer afscheid nemen van dingen. Dat zet je niet even op poten en dan is het klaar. Vroeger had je de sociaal pedagogische dienst, die hielp mensen. Maar veel zorg is wegbezuinigd. De zorg laat hen echt een beetje in de steek."

Netwerkaanpak
Met behulp van de eerder succesvol gebleken netwerkaanpak, ontwikkeld door kinderarts en hoogleraar Edgar van Mil, besloot het JBZ op zoek te gaan naar een oplossing om de zorg voor kinderen met ZEMB te verbeteren. Er bleek vooral behoefte aan een centraal persoon die tijdens de verschillende fases helpt en ondersteunt en waar mogelijk zorg uit handen neemt. Niet alleen bij het uitvinden en regelen van allerlei zaken, maar ook iemand die af en toe contact met je opneemt om te vragen hoe het gaat: een centrale zorgverlener.

De centrale zorgverlener
Die concrete invulling werd gevonden in de persoon van Nina Damen van MEE. (MEE De Meent Groep, een onafhankelijke organisatie die zich dagelijks inzet voor mensen met een beperking). Als onafhankelijk cliëntondersteuner heeft ze het overzicht, is ze coördinerend en uitvoerend. De uitvoerende rol kan ook gedaan worden door een andere medewerker van MEE.

Nina: "Als centrale zorgverlener wil ik langere tijd betrokken zijn bij een kind en zijn of haar ouders. Als ouder(s) heb je te maken met verschillende professionals en instanties, wisselende contactpersonen en veranderende wet- en regelgeving. Je bent vaak al overbelast en je komt iedere keer weer in een nieuwe situatie terecht. Dan word je soms overrompeld. Ik bemiddel en ondersteun graag in dit proces. Ik zoek uit waar je moet zijn of neem het tijdelijk voor je over wanneer de situatie hierom vraagt. Daarnaast is het ook emotioneel zwaar. Je past je toekomstbeeld en verwachtingen steeds aan. Ik wil graag ook aandacht hebben voor dit proces en voor hen klaar staan met een luisterend oor."



Uw regio in beeld:

Een greep uit het thuisinhetnieuws fotoarchief:

algemeen nieuws
Colums
08 jul
08 jul
05 jun


Meer columns

© 2020 Thuis in het nieuws | Webworks: DigiFactory Webworks | Design: Creativos 0.35556